Здоровье >> Медицинское законодательство
«Партнер» №1 (172) 2012г.
Право на знание и незнание

Здоровье. Школа пациента
Олег Филимонов (Пассау)
О чем рассказывают гены? А о чем они молчат?
Чем тверже политика антидискриминации, тем больше выявляется форм дискриминации. Вот такой любопытный парадокс. Равенство по закону оказывается очень сложной штукой, если закон выявляет всё больше «инструментов» неравенства. Дискриминация по возрастному, половому, национальному, религиозному признакам – явления общеизвестные. Со временем в обыденном сознании спокойно уживается тот факт, что кого-то ущемляют по признаку сексуальной ориентации, инвалидности или иных проблем со здоровьем. А вот в последнее время, особенно после расшифровки генома человека, заговорили о возможности генетической дискриминации. Да что возможность! Генетическая дискриминация стала проявляться и на практике – едва лишь закрепилась в нашей жизни практика генетических обследований. Выяснилось, в частности, что их результаты можно использовать как в интересах пациента, так и сугубо против него.
Ген мой – враг мой?
А с наступлением нового века в определенных видах страхования стало внедряться жесткое условие: пройти генетическое обследование. Запахло притеснением не только больных, но и здоровых. Мало ли, что ты здоров, но если на генетическом уровне выявлена склонность к тем или иным заболеваниям, то тебе либо поднимут цену на страховку, либо вовсе не дадут полис. Вот так и возникает генетическая дискриминация: установлена наследственность – значит, пролетел...
Стали известны случаи, когда требования пройти гендиагностическое обследование выдвигались при приеме на работу, при вступлении в те или иные престижные общества, спортивные команды и т.п.
После долгих дискуссий, сотрясавших немецкое общество почти всё минувшее десятилетие, признано, что любые принуждения к гендиагностическому обследованию носят дискриминационный характер. Человек не должен расплачиваться за свои гены.
Дискриминация дискриминирующих
Ну, а если страховать всех на едином основании, не вникая в индивидуальные генетические предрасположенности клиентов, то это приведет, по утверждению страхового союза, к нарушению принципа информационной симметрии и к снижению качества страхового бизнеса.
Вот куда углубился спор: либо хорошее страхование при «плохой» дискриминации, либо плохое страхование при отсутствии дискриминации.
Adverse Selection

Из-за нарушения принципа информационной симметрии происходит так называемый неблагоприятный отбор товарной массы (Adverse Selektion). Поскольку недостает точных знаний о качестве продаваемого товара, то складывается среднерыночная цена, не отвечающая реальным затратам на производство высококачественного товара, но превышающая затраты на производство низкокачественного. Иначе: покупатели боятся переплатить за хороший товар, поскольку не уверены, действительно ли он хорош, но переплачивают за плохой товар, поскольку не знают, насколько он плох. В результате в выгодном положении оказываются продавцы плохих товаров, а отнюдь не хороших.
В нашем случае товаром выступает страхуемое здоровье. Страховщики не хотят действовать вслепую, они добиваются детальных заключений о состоянии здоровья и о факторах риска страхуемого субъекта. Поскольку запрет на принуждение к генетическому обследованию лишает страховщиков таких заключений, то страдает мотивировка к оказанию высококачественных страховых услуг. В выигрыше оказываются продавцы халтурных страховок. Халтурный страховой бизнес – это когда легко застраховаться на любой случай, а вот получить деньги со страховщика при наступлении «любого случая» либо очень трудно, либо вообще невозможно.
Странная штука – гены. Казалось бы, нечто «очень маленькое и непонятное». А к каким баталиям они приводят! От преследования генетики как таковой до сокрушающей критики тех или иных направлений современной генной инженерии, до страха перед генетически измененной пищей, перед клонированием, наконец перед личным генетическим тестированием – если заставляют...
А если не заставляют?
Легко представить себе преступника, с которого, так сказать, насильственным порядком снимают генетические «отпечатки». Легко представить судебный процесс о подтверждении (или, наоборот, отрицании) отцовства, объективными материалами которого являются генетические «слепки» затеявших тяжбу сторон. Но всё это особые случаи, из разряда «не приведи бог». Но не только же для них создан могучий арсенал современных медико-генетических центров. Кто является «нормальным» потребителем их услуг? Среднестатистический пациент? Или как минимум платежеспособный пациент, ведь генетические обследования стоят дорого, а больничные кассы не спешат перенимать их оплату?!
Генетические обследования могут явиться ключевым фактором в осознании природы того или иного заболевания, в уточнении перспектив развития организма. Многие современные виды лечения базируются на предварительном генобследовании. Словом, есть пациенты, которым гендиагностика особо показана. Наконец, кто-то сам стремится пройти такое обследование, чтобы точнее рассчитать жизненные шансы – свои или своего потомства.
Хочу всё знать... Или знать не знаю, ведать не ведаю

Оба этих права заложены в фундамент нового закона. Принуждение, дискриминация – всё это отменено законом как вторичные проявления. Первичным является право личности на то, чтобы позволять или не позволять «просвечивать» свои гены.
Кто решает
Если речь идет о недееспособной личности, то необходимость генетического обследования должна иметь строгое медицинское обоснование, а правовое согласие должно быть взято у ответственного члена семьи.
Обследование на установление отцовства-материнства и иных форм родства может проводиться только с обоюдного согласия сторон. «Тайные» обследования – незаконны.
Кто делает
Когда начинать
Запрещены дородовые генобследования по выявлению возможности позднейших заболеваний, например, таких, которые проявляются во взрослом возрасте (spätmanifestierende Krankheiten).
Начальник ничего не решает
Исключение составляют лишь те случаи, когда требуется обследование по соображениям охраны труда (Arbeitsschutz), например, для решения вопроса о допуске к определенным, опасным или вредным, видам работ.
Мне понравилось?
(Проголосовало: 14)Поделиться:
Комментарии (0)



























































Удалить комментарий?
Внимание: Все ответы на этот комментарий, будут также удалены!
Редакция не несет ответственности за содержание блогов и за используемые в блогах картинки и фотографии.
Мнение редакции не всегда совпадает с мнением автора.
Оставить комментарий могут только зарегистрированные пользователи портала.
Войти >>